Могут идти споры о «лучшей» модальности терапии или методах в программах раннего вмешательства для детей с РАС, но в одном вопросе все учёные едины: родители обладают мощной способностью менять жизни своих детей к лучшему.

Хотя каждая программа терапии аутизма кажется отличной от других, все они рассчитывают на вовлечённость родителей (Национальный институт психического здоровья, США - 2004).

Итак, что нам говорят исследования о роли родительской вовлечённости для познавательного и поведенческого развития ребёнка с РАС, и почему практикующий поведенческий аналитик должен всеми силами поощрять родительскую вовлечённость насколько это возможно.

_____Почему родители важны для Вашей программы поведенческого вмешательства?

Исследования с постоянством показывают, что «родительская вовлечённость является неизменным фактором и неотъемлемой частью успеха программ раннего вмешательства для детей с аутизмом» (Ozonoff & Cathcart, 1998). Поскольку дети проводят бόльшую часть времени со своими родителями, предпочтительно, чтобы родители были обучены методам ABA и вовлечены в процесс, чтобы «максимизировать темпы обучения и развития навыков ребёнка» (Hailstone, 2014).

В 1998 году исследование, которое рассматривало эффективность домашней программы для детей с РАС (Ozonoff & Cathcart,1998) показало, что у детей, получавших постоянное обучение со стороны родителей дома в сочетании со структурированной программой раннего вмешательства, были повышенные когнитивные навыки и более высокий уровень развития.

Более того, вовлечённость родителей важна, поскольку она помогает обеспечить генерализацию обученных реакций дома и в других средах (Dillenburger, Keenan, Dohtery, Byrne, & Gallagher, 2010). Когда родители не продолжают применять методы ABA, которые применяются в структурированной программе терапии, новые умения, приобретённые ребёнком, очень просто теряются, если их постоянно не подкрепляют дома, в локальном сообществе и других местах, где ребёнок находится со своими родителями. Исследование чётко показывает, что если Вы хотите сделать ABA-терапию как можно более эффективной, родители должны быть в команде.

Однако это может быть непросто. Родители ребёнка с РАС сталкиваются с несколькими препятствиями, которые часто мешают поддерживать высокий уровень вовлечённости и негативно влияют на достижения ребёнка в целом.

____Наибольшие препятствия на пути родительской вовлечённости

По данным недавнего исследования, где рассматривалась родительская вовлечённость, с точки зрения опрошенных специалистов, «Стресс является главной причиной недостаточной родительской вовлечённости в работу с ребёнком, находящимся в программе раннего вмешательства» (Bennett, 2012). Одна из участниц исследования Беннетта сказала, что ей было сложно заставить родителей применять выработанные методы обучения ребёнка, поскольку они были слишком заняты «просто стараясь удовлетворить базовые потребности».

Согласно исследованию около 300 учителей и родителей детей с аутизмом, родитель испытывает бόльший стресс из-за поведения своего ребёнка, чем учитель (Lecavalier, l., Leone, S., Wiltz, J., 2006). Учёные приписали это тому факту, что учителя обладают профильным образованием, прошли соответствующее обучение и имеют ресурсы, знают, как справляться с нежелательным поведением. Родители же часто не имеют ни малейшего представления о том, как справляться с поведением своего ребёнка, и просто хотят, чтобы кто-то его исправил.

В дополнение к высокому уровню стресса, социально-экономическое положение, уровень образования, отсутствие поддержки могут ограничивать вовлечённость родителей. Культурные различия и языковые барьеры также могут влиять на родительскую вовлечённость, создавая трудности для профессионалов, которые пытаются общаться с родителями и обучать их (Bennett, 2012).

Хотя многие факторы препятствуют вовлечению родителей в терапию ребёнка, здоровая родительская вовлечённость может привести к огромному прорыву как для ребёнка, так и для всей семьи.

___Как должна выглядеть родительская вовлечённость в ABA?

Родители должны знать о своей критической роли в успехе ребёнка. Однако, как обнаружил Беннетт, «не существует единственно верного уровня вовлечённости, поскольку у каждой семьи свои потребности». В конечном счёте, необходимо найти баланс между чрезмерной вовлечённостью и недостаточной. Один из участников исследования Беннетта описывал этот «баланс» так: «С одной стороны ты чувствуешь, что у ребёнка диагноз, и ты должен это исправить, и ты должен помочь ему, а с другой стороны - нужно получать удовольствие от своего ребёнка, какой он есть, поскольку в аутичных детях есть много совершенно восхитительного, чего нет в обычных детях, что может придавать силы и просто радовать». Другой участник описал оптимальный баланс как «способность понять диагноз ребёнка, работать с людьми из образовательной системы или с сотрудниками программы ранней помощи, координированно и согласованно» (Bennett, 2012).

___ Долгосрочное воздействие родительской вовлечённости (или её отсутствия)

Многочисленные исследования показывают, что семьи, вовлечённые в обучение ребёнка, делают огромный вклад в успех терапии и развитие ребёнка, вместе с тем отсутствие родительской вовлечённости может губительно сказываться на успехе терапии и всей семьи. Если родители не вовлечены в процесс, происходит «разъединение опыта ребёнка в обучающем центре и дома» (Bennett, 2012). Линии коммуникации блокированы, так что специалисты не знают, что идёт не так дома, и над чем нужно помочь поработать.

По описанию участника исследования Беннетта, «Если они не очень открыты для реализации элемента родительской вовлечённости, если они не открывают завесу, мы не знаем, что происходит с ребёнком дома. Мы не знаем, чего не хватает, и мы не знаем, как усилить какое-то поведение, как продолжить работу над ним». В конечном счёте нехватка родительской вовлечённости приводит к тому, что ребёнку с РАС труднее генерализовать свои навыки в различных средах. Без продолжения работы над полученными навыками дома дети не показывают большого прогресса, а иногда даже регрессируют (Bennett, 2012).

В рамках V Международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения» пройдет мастер-класс «РАБОТАЕМ ВМЕСТЕ: СОТРУДНИЧЕСТВО РОДИТЕЛЕЙ И СПЕЦИАЛИСТОВ В АВА-ТЕРАПИИ ПРИ АУТИЗМЕ».

Растить ребёнка с аутизмом означает сталкиваться в рядом проблем, которые могут создавать стресс, расстраивать и приводить в уныние. Однако многочисленные исследования дают надежду этим семьям, открывая мощнейшее воздействие, которое родители способны оказывать на собственных детей, когда вовлечены в терапию и коммуникацию со специалистами. Исследователи роли родительской вовлечённости при аутизме согласны, что для получения наибольшего эффекта, специалисты и родители должны работать как одна команда.

Ведущая: Джейн Ховард, PhD, BCBA-D.

Д-р Ховард, заслуженный профессор (в области психологии) Государственного университета Калифорнии – Станислаус, г. Турлок, где она вела магистерские курсы по прикладному анализу поведения и детской клинической психологии. Работая в университете, она основала Центр Практического обучения, - внутриуниверситетскую клинику для детей с РАС, выполнявшую в том числе и академические функции.

В соавторстве с Эллен Риз профессор Говард написала учебник «Поведение человека: анализ и применение». Ее научные изыскания были опубликованы в таких рецензируемых изданиях, как «Журнал прикладного анализа поведения», «Анализ вербального поведения», «Исследования инвалидности вследствие порока развития» и «Исследование расстройств аутистического спектра». Она также была основным автором двух широко цитируемых исследований, сравнивающих различные способы лечения аутизма. Д-р Говард неоднократно выступала на международных конференциях в Китае, Италии, Швеции, Ирландии, Южной Корее, Японии и Польше.

Д-р Говард также входила в Совет сертификации специалистов по анализу поведения (ВАСВ), и была председателем его Совета директоров.

Регистрация на конференцию здесь: https://cpa.timepad.ru/event/427082/