Суббота, 23.09.2017, 15:46

Статистика
Главная » 2016 » Апрель » 2 » Екатерина Мень к СМИ: "АУТИЗМ СТОИТ У ПОРОГА. Давайте что-то делать и говорить всерьез"
00:43
Екатерина Мень к СМИ: "АУТИЗМ СТОИТ У ПОРОГА. Давайте что-то делать и говорить всерьез"

В 2007-м году ООН учредила Всемирный день информирования об аутизме - 2 апреля. И уже в 2008 году я попыталась привлечь к этому наши СМИ - к которым тогда сама имела непосредственное отношение. Разные редакторы мне доверительно отвечали: "Ну, ты же понимаешь, это маргинальная тема, как нам ее подать, это никого не интересует". И я просто писала сама об этом в своем ЖЖ.

В 2009-м году удалось сделать первый "датский" текст на Милосердии. С 2010-го я уже начала давать какие-то развернутые интервью. Но меня все равно поражала медийная тишина вокруг этой темы: я видела, как взрывается темой западная пресса, заполоняет все эфиры разговорами в самых разных жанрах об этой проблеме. И меня потрясала тишина на фоне закладывающего уши стона той среды, частью которой я уже несколько лет была сама. Меня изумляла эта способность СМИ обходить стороной этот оглушительный вулкан неозвученной беды.

В 2011 году вышла программа "Школа злословия", посвященная разговору об аутизме, за что я до сих пор очень благодарна ее ведущим. В 2012-м мы с Олей Попковой подготовили первый цельно-денный эфир об аутизме на "Дожде". И это было очень здорово.

И была с тех пор сотня моих личных статей, интервью и эфиров - которые были бы невозможны, если бы эфир и полосы для этого по-прежнему не предоставлялись. И так прорвалась блокада. И так - само собой - стало хорошим тоном для СМИ ко 2-ому апреля готовить материалы, обзоры, фичеры, инфографику, видео об аутизме.

И это не каприз "маргиналов". Оглянитесь вокруг те, у кого в семье нет аутиста. Неужели в ближайшем вашем окружении вы не знаете кого-то, у кого за последние годы появился бы аутичный ребенок? Если это так, то ваши риски еще выше - он может появиться у вас в семье.

Центр по контролю за заболеваемостью США (одна из немногих стран, которая вообще считает аутистов) крепится и продолжает удерживать официальную статистику 1 на 68 детей. Но новые данные говорят о другой цифре - 1 на 45 детей(!!!). 2% всего населения находится в аутичном спектре. И рост не останавливается. И все попытки камуфлирующего истеблишмента (в лице ли здравоохранительного официоза, в лице ли формальных психиатров) объяснить этот рост исключительно улучшением диагностических критериев рассыпаются под натиском реальности.

Детей с аутизмом больше, чем всех детей с онкологией, диабетом, астмой, пороками сердца, иммунодефицитами.

Организация, которую я возглавляю, называется Центр проблем аутизма. Я даже помню, как посмеивалась над нами тематическая среда, когда в название мы внесли слово «проблема». «Вы что же, собираетесь создавать проблемы?» (Да-да, была такая реакция, как ни смешно). Но мы знали уже тогда, что аутизм – это не просто особенность развития, не просто милая странность, не просто пикантное обстоятельство, требующее всего лишь толерантности от общества. Мы знали, что аутизм – это разрушительная волна, это разоряющее бюджеты, семьи, жизни, здоровье заболевание.

За эти годы Центр проблем аутизма сделал то, что никто и никогда до него не делал. Центр проблем аутизма не только артикулировал эту тему. Центр проблем аутизма, обомлев от уровня и качества имеющейся тогда профессиональной помощи, в которой были драмкружок, кружок по фото и прочие дельфины, приправленные нейролептиками, начал серьезно и фундаментально профессионализовать среду.

Мы привезли в Россию то, без чего дети с аутизмом не имели никаких шансов на жизнь, на образование, на реабилитацию – научно-доказательные методы лечения, коррекции и обучения. Центр проблем аутизма, как челнок из 90-х, завозил огромными баулами ЗНАНИЕ. О прикладном поведенческом анализе, о доказательном методе альтернативной коммуникации, о биомедицине и нейробиологии аутизма, об инклюзивном образовании, о современной психиатрии. Мы тащили и тащили это знание, навязывали его, как назойливые коммивояжёры, затаскивали если не в дверь, то в окно профильных кабинетов, становясь врагами старорежимным специалистам, чей комфорт мы ненароком разбивали вдребезги, порождали шлейф ненависти за своими спинами, но продолжали и продолжаем тащить.

Мы заразили темой аутизма много известных общественных организаций. И поэтому сегодня, слава Богу, есть довольно много источников, которые сообщат прессе о том, что аутизм – это такая милая особенность развития и важно только принять ее. И это прекрасно. Но я прошу теперь СМИ не обращаться за этим месседжем ко мне. Ко мне надо обращаться за другим.

Совсем недавно в Британском журнале психиатрии были опубликованы результаты масштабного исследования шведских ученых. Это исследование вытащило на свет божий шокирующие данные, о которых мы, аутичные родители, догадывались давно, но все списывали на регулярно повторяющиеся случайности. Шведы изучили 27000 шведских людей с РАС и показали, что аутичные люди умирают в среднем на 16 лет раньше, чем население в целом. Аутичные люди подвергаются повышенному риску смерти от почти всех возможных причин.

Целый ряд исследований показали, что аутичные взрослые значительно чаще имеют такие хронические и пропущенные медициной заболевания, как сердечно-сосудистые заболевания, диабет, инсульт, легочные заболевания. Потому что их никто не лечит. А зачем лечить – ведь они же об этом не говорят! Аутисты корчатся от боли, ну и что? Ведь они – с точки зрения официальных фашиствующих концепций – ПСИХИ. Им положено корчиться. От зубной боли, от гастритов, от отитов, от ушибов, от невыявленных переломов – для них есть универсальное лекарство: галоперидол.

В итоге для низкофункциональных аутистов, составляющих большинство этой популяции людей, средняя продолжительность жизни ошеломляюще ниже среднестатистического населения – на 30 лет. Не лучше дела и у высокофункциональных. То бишь у тех, кем мы так любим восторгаться за их математические способности, за успех в IT-сфере, за удивительные картины и поразительную музыку, которую они пишут. Пишут-то они пишут, но почему-то все равно мрут молодыми.

Аутичные взрослые с высоким функционированием имеют почти в ДЕСЯТЬ РАЗ больше рисков самоубийств. Это связано с проблемами, с которыми сталкиваются многие аутичные взрослые в своей повседневной жизни и их неудачами в социализации. Среди способствующих самоубийству факторов также названы побочные эффекты принимаемых препаратов.

Эта статистика отрезвляет. Родители теряют своих молодых детей. Новость была настолько шокирующая, что даже Дэвид Кэмерон, премьер-министр Великобритании, ознакомившись с данными отчета, сказал: «Мы должны положить конец возмутительной ситуации с ранней смертностью при аутизме».

Вот об этом я бы хотела говорить со СМИ. Отдавая себе полный отчет в том, что мне опять, как 8 лет назад скажут, что это маргинальная тема. Ведь мы все уже привыкли писать о прелестях аутизма и одеваться в синие майки. Я это понимаю.

Я не буду тут рекламировать наши важнейшие события в апреле, я не буду пиарить номер счета Центра проблем аутизма. Пост не об этом. Пост о том, что те, кто пока отделен персонально от этой проблемы, должны понимать, что аутизм у их порога. Я не стращаю. Я констатирую.

Он стоит, возможно, прямо сию минуту перед палатой какого-то роддома, где сейчас ваша жена, дочь или сестра ожидает встречи с новой прекрасной жизнью. 1 на 45. Каждый 46-ой ребенок в этом роддоме будет иметь аутизм. И я опять со страхом буду смотреть на свой мобильник, высвечивающий неизвестный мне номер. Я не боюсь полиции, соседей, коллекторов, мошенников, глядя на незнакомый номер (аутизм научил меня жить аскетично и предельно законопослушно). Я знаю, что каждый незнакомый номер – это звонок «от Иван Иваныча», рекомендовавшего мне позвонить. И на мой вопрос «Чем могу быть полезна?» я услышу «Помогите! Моему ребенку поставили аутизм».
Давайте что-то делать и говорить всерьез.

Екатерина Мень,

Президент АНО «Центр проблем аутизма»

От редакции:

В Москве с 28 по 30 апреля 2016 года пройдет IV Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Вызовы и решения". Подробнее о конференции и ее спикерах: 

http://autism-conf.ucoz.ru/

http://autism-conf.ucoz.ru/index/konferencija_quot_autizm_vyzovy_i_reshenija_quot_2016/0-31

Регистрация на конференцию - по по ссылке

Просмотров: 770 | Добавил: Autism-conf | Рейтинг: 1.0/1
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]