7 июля 2015 года было подписано соглашение о сотрудничестве между Автономной некоммерческой организацией "Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав" и Некоммерческой организацией «Межрегиональный Союз Медицинских Страховщиков».

При тяжелых или хронических заболеваниях борьба за качество лечения – это борьба за жизнь. Зачастую полное избавление от болезни невозможно, облегчение – жизненно необходимо, так как в определенных случаях речь идет о сохранении жизни или приемлемого ее качества. И, отстаивая свои интересы и права, больные объединяются в ассоциации, сообщества, потому что только вместе можно чего-то добиться

Деятельность страховых медицинских организаций, в не последнюю очередь, направлена на защиту прав застрахованных лиц и предусматривает контроль качества оказанной медицинской помощи гарантированного объема, а также рассмотрение жалоб застрахованных лиц от момента ее подачи до момента разрешения (в том числе и в судебном порядке). Именно поэтому СМО в подобной ситуации выступает «адвокатом» застрахованного лица.

У СМО и у пациентских сообществ есть общая задача – соблюдение прав граждан на получение бесплатной медицинской помощи в системе ОМС (при этом гражданин должен быть удовлетворен качеством полученной помощи).

Жизненно необходимым для сообщества пациентов с аутизмом является привлечение к защите прав пациентов страховых медицинских организаций.

СПРАВКА

Специалисты ведут исследования, ищут причины, разбираются в механизмах аутизма. А детей, переживающих это состояние, становится все больше, и с ними надо работать, их надо лечить и учить. И помимо того, что трудно бороться с болезнью, в которой столько загадок, в нашей стране это трудно вдвойне, потому что к этому не подготовлена государственная система здравоохранения.

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственным наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические.

Вместе с тем, это касается аутизма «как такового» - то есть собственно синдромокомплекса определенных коммуникативных, социальных и поведенческих дефицитов. Многие дети и взрослые с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением. Детальная оценка показала, что у детей с аутизмом гораздо более высокая предрасположенность, чем ожидалось, к таким изученным клиническим проблемам, как: экзема, аллергия, астма, ушные и респираторные инфекции, желудочно-кишечные проблемы, сильные головные боли, мигрени и судороги. Смертность при аутизме значительно повышена,  уровень смертности от трёх до десяти раз выше, чем в основной популяции. Эти смерти, как правило, результат сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания.

Со временем отдельные сообщения и мнения о том, что представляет собой «аутистическое поведение», были приняты в качестве неофициальных критериев диагностики аутизма. Однако нет доказательств, подтверждающих связь поведения, такого, как битье головой, ночные пробуждения, агрессия и позерство с патофизиологией аутизма. На самом деле есть существенные доказательства обратного, как это отражено в опубликованном докладе от Американской Ассоциации Педиатрии (AAP), который гласит, что "лица, обеспечивающие сопровождение и уход, должны знать, что проблемное поведение у пациентов с РАС может быть главным или единственным симптомом соматических заболеваний, включая и некоторые желудочно-кишечные расстройства". Негативное поведение у людей с РАС часто имеет соматическое происхождение, идентифицируемое в ходе обследования, и поддается лечению или может быть управляемым посредством соответствующей медицинской помощи.

Американская Ассоциация Педиатров призывает врачей слушать родителей, потому что они "как правило,  дают точную и качественную информацию". Однако, как и врачи, которые работают с коммуникативно-ограниченными пациентами с аутизмом, родители или воспитатели могут столкнуться с коммуникативными барьерами нейроотличного ребенка. Кроме того, родители могут не знать о возможных последствиях симптоматики, особенно, если в какой-то момент их убедили, что поведение ребенка является "просто аутизмом", или, что хуже, проявлением психоза.

Почти треть взрослых высокофункциональных аутистов сообщают, что не получают надлежащей медицинской помощи, связанной с их  физическими проблемами со здоровьем. Есть опасения, что некачественное медицинское обслуживание с большей вероятностью осуществляется для тех, кто еще сильнее пострадал от аутизма и не в состоянии общаться с врачами и лицами, осуществляющими уход.

Многочисленные сообщения о серьезных симптомах, приписываемых без исследований, а иногда и без физического осмотра к аутистическому поведению, послужили толчком к созданию Соглашения между Центром проблем аутизма и Межрегиональным союзом медицинских страховщиков. К целям данного соглашения относятся информирование экспертов и пациентского сообщества Центра проблем аутизма (родители и законные представители пациентов с РАС) о законодательстве в области здравоохранения и, в частности, организации медицинской помощи  в системе ОМС, повышение качества оказания медицинской помощи в системе ОМС и совершенствование системы регулирования отношений между участниками ОМС в рамках организации работы по защите прав и законных интересов пациентов с РАС.

В рамках данного соглашения стороны договорились осуществлять взаимные консультации по вопросам, входящим в компетенцию МСМС и ЦПА, проводить совместные рабочие встречи и тематические семинары в целях выработки принципов экспертной деятельности СМО для наиболее полной защиты прав и законных интересов пациентов с аутизмом. Участие страховщиков принципиально в проведении анализа случаев нарушения прав и законных интересов пациентов с РАС.

Комментарии сторон:

Дмитрий Кузнецов, Президент МСМС, вице-президент Всероссийского союза страховщиков (ВСС), член межрегионального координационного совета по организации защиты прав граждан в системе ОМС при Федеральном фонде обязательного медицинского страхования (ФФОМС): «К сожалению, зачастую людям с хроническими заболеваниями приходится сталкиваться с черствым отношением или непрофессионализмом Проще простого «списать» жалобы пациента на его хроническое заболевание, а не провести необходимое исследование для исключения «присоединившейся болезни»… В подобных ситуациях у многих от отчаяния опускаются руки. Кажется, что поддержать тебя могут только уже попадавшие в такие ситуации люди. У МСМС уже давно существует опыт неформального взаимодействия с уважаемыми пациентскими объединениями, и результаты этой деятельности идут на пользу и гражданам, и здравоохранению в целом».

Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, член Общественного совета при Минздраве РФ: «Так получилось, что нарушение права на медицинскую помощь у пациентов с РАС, «зашито» в сам этот диагноз. Любая медицинская помощь изначально строится на коммуникации между пациентом и врачом, на жалобе больного, которая служит сигналом для начала врачебного вмешательства. Но у наших аутичных пациентов именно коммуникативная функция и нарушена. Получается, нет жалоб – нет болезни. Нет болезни – нет медицинской помощи. Но это совсем не так. И поэтому данный контингент пациентов требует пересмотра и самого порядка медицинской помощи, и особого внимания к защите прав пациентов на эту помощь. Привлечение профессионалов и экспертов страхового сегмента поможет принципиально изменить восприятие больных с аутизмом системой здравоохранения. Помимо проведения совместной экспертной оценки в части нормативно-правой базы медико-социальной работы с пациентами с РАС, в данном соглашении мы договорились о совместных экспертизах случаев отказа в медицинской помощи по поводу коморбидных соматических заболеваний на основании наличия основного заболевания из группы РАС. Для наших пациентов на сегодня это, к сожалению, обычное дело – любую зубную, ушную, желудочную боль объяснять исключительно аутизмом и выводить пациентов за рамки непсихиатрической медицинской помощи».

Алексей Старченко, член МСМС, юрист, доктор медицинских наук, профессор: «Фактически пациенты с РАС сегодня лишены доступа к самой обычной медицинской помощи. Дети с аутизмом не могут получить ни общего, ни специального педиатрического лечения. У нас распространено преждевременное приписывание физических симптомов "аутистическому поведению". Мы имеем достаточное количество заявлений, что проблемы аутистов со здоровьем не были должным образом исследованы специалистами в области здравоохранения. Самое печальное, что родителям или опекунам некуда пожаловаться. Нет четкого механизма предъявления этих нарушений в отношении аутичных пациентов. В свою очередь, у страховых организаций нет соответствующей информации в понимании гарантированных мер медицинской помощи детям и взрослым с аутизмом. В рамках соглашения между МСМС и Центром проблем аутизма мы планируем и создание доступного механизма подачи жалоб, и совместную экспертную работу, и формирование рекомендаций для страховых организаций, которые позволят в регулярном режиме защищать права этих пациентов, улучшать их обслуживание и снижать долгосрочные затраты на неадекватное лечение. Мы надеемся, что это взаимодействие станет стимулом и для врачей повышать свою квалификацию в части помощи пациентам с аутизмом и обхождения с ними».